最近，我们持续一段时间都在关注青岛的公益组织，做公益的确不容易，做公益的人靠的完全是满腔热情，无私的奉献金钱、时间和精力。12月7日，青岛著名的公益人，网友金箍棒看天下，在微博上发了一份求助书，他的孩子患上了罕见的疾病，这个时候，他却束手无策。
金箍棒看天下曾给记者发过一条私信，他说“他是个父亲，也是个公益人，人都自私，但需要理智。”希望好人有好报，我们希望这个常常对别人伸出援助之手的人会得到更多人的帮助，会创造奇迹。
12月7日晚17点02分，网友金箍棒看天下发表了这样一条微博，字里行间透露出一个父亲的痛心和无助。粘多糖贮积症，很多人甚至从来没听说过，但这丝毫不能改变这种疾病对人体的危害。这是一种因缺陷基因引发的病症，会慢慢侵蚀人的心脏、骨骼、关节、神经系统，患者往往在一岁之后发病，十岁左右死亡。目前我国至少有上千名“粘多糖”患儿，但国内却没有对症之药。目前，国外已经生产出针对粘多糖部分症状的特效药，可以缓解病情，延续生命，但这种特效药并没有进入中国市场，而且每年的费用超过百万，根本不能普通家庭能够承担起的。目前国内年龄最大的患儿名叫若凡，十四岁。去年底，她曾登上过“中国梦想秀”的舞台，她的梦想是——陪着爷爷奶奶一起到老。
5岁的儿子患上了世间罕见的疾病，一年两三百万的延缓医药费，对于工薪家庭来说，望尘莫及。求助微博发布之后，许多网友为父子加油打气，昔日一起做公益的好友，网友红岛渔民，更是代发微博求助，公布孩子的病历，希望大家都能伸出援手！网友红岛渔民说，对于捐款这件事儿，金箍棒看天下十分反对，可他不能眼睁睁的看着，毕竟，大伙一起救助过那么多的人，当不幸降临在自己身边，是不是也能象社会求助爱心？
金箍棒看天下告诉记者，本来这种病在一岁左右就应该发现，可之前在医院的检查中，都没有确诊。这次要不是一位幼儿园老师的提醒，可能孩子至今还得不到治疗。
