最近，冰桶挑战持续升温，大家开始关注到一种罕见病——运动神经元病，也就是“渐冻人”。而我们的身边，就真实存在着这种病例，今天，记者就走进渐冻人的家庭。
64岁的王大爷，如今说话已经含混不清，相当吃力，他患上的就是一种世界罕见病——运动神经元病，俗称“渐冻人”。
2011年正月初一，身体一向很硬朗的王大爷突然口齿不清，四肢无力，家人以为王大爷患上了脑血栓，却不曾想到，一种更罕见的病魔向王大爷袭来。
运动神经元病，这种从未听说的罕见病开始危害到王大爷的身体，更可怕的是，目前全世界没有任何一种药可以治愈这种疾病。
十万分之一二的发病率让王大爷一家陷入了绝望，医生说目前国际上只有一种药物经过了食品药品监督管理局批准使用，具有一定的延缓发病疗效。
王大爷和妻子都是工薪阶级，一个月工资2000元左右，全部都花上也不够维持这种进口的药物，并且其他神经营养的药物也需要每个月近千元的花销。
活一天，快乐一天，相濡以沫陪伴一天，是老两口现在唯一能够坚守的。他们有个心愿，就是希望这种具有延缓发病的药物——利鲁唑可以列入医保的范围内，给自己和同样患有这种病的家庭减轻负担。目前，像王大爷这样，在我们身边患有运动神经元病的患者已经有上百例。
运动神经元病是一种隐秘型疾病，最早是哪一天发病的病人自己的也不得而知，一旦确诊病人将很快丧失劳动能力，虽然运动神经元病已经纳入了大病的医保范围，但医疗费远远不够。如今，持续升温的冰桶挑战，让这种罕见病渐渐的走近了大家的视野，也希望大家对这种病人的关注能够持续下去。
