今天，是世界罕见病日，之前节目里层关注过的粘多糖宝宝的爸爸金箍棒看天下，发起了一个活动，希望能有更多人关注罕见病儿童。
金箍棒看天下，本名刘强，儿子在去年被查出得了多糖贮积症之后，他一边为孩子治病，一边呼吁更多的人对罕见病患者进行关注。
今天是世界罕见病日，而5月15号，是世界粘多糖纪念日，所以，刘强希望能集齐515张关注罕见病的网友照片，让更多的人了解罕见病这个特殊群体。
由于罕见病症状罕见，难以治愈，所以遭遇罕见病的家庭往往都会感到特别的绝望，无助，大家希望罕见病能得到更多人的关注，让他们的孩子有活下去的希望。
李明俊是北京正宇粘多糖罕见病关爱中心的理事长，2012年7月，他和另外三名粘宝宝的家长一起成立了这个关爱中心。不到两年的时间，全国就已经有300多个患儿家庭加入到了这个组织。平时，他们也会在网络上发布相关的医疗信息，让罕见病不再边缘化。
