一家三口竟有两人患罕见血友病 需终身打凝血因子  14-02-06     视频长度: 0:12:56

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大年初七,很多家庭还沉浸在节日的欢乐中。而对于黄岛大场镇大娄子村的李德臻来说,这个年,却是滋味苦涩。她要在生命中最重要的两个男人中做一个选择。可是,这个选择,让他左右为难。

一早,43岁的李德臻便发现儿子有些异样。她在炕下找到了儿子沾满鼻血的纸巾,心里多了几分忐忑,17岁的会杰又犯病了。

十天,八天,六天,止血针能支撑的时间越来越短。一开始,是关节无法抑制的疼痛,然后,身体会出现大片大片的青紫。五年时间,会杰病情的任何一点变化,都逃不过李德臻的眼睛。儿子倔强的沉默,让她既心疼,又难过。曾经,在很长一段时间里,徐会杰的病,都让这个庄户人家大惑不解。可是,三番五次的治疗,儿子蹊跷的流鼻血症状非但没有止住,反而越来越严重。终于,在一次昏迷之后,上初一的徐会杰休学回家,开始了四处求医的颠沛生活,虽然去过无数的医院,但没有医生能明确的告诉李德臻,孩子究竟出了什么问题。而让她万万没想到的是,一切,其实才刚刚开始。

医生告诉家人,徐会杰的血小板几乎没有凝血功能,他很可能得了一种名叫“血友病”的罕见病。它的发病率只有万分之一,而儿子恰巧就是那一万个中的一个。困惑家人多年的谜团终于揭开,然而,这个谜底,把一家人打入了冰冷的深渊。

徐会杰需要终生打一种凝血因子,来帮助血液形成凝血功能,否则,全身的毛细血管会发生大面积的出血,如果这种状况得不到缓解,最终,做母亲的,只能眼睁睁的看着他走向死亡。

为了儿子,再重的枷锁也得背上,丈夫徐朋田四处打工,李德臻在家边种地,边照顾儿子。一家人拼命劳作,赶着和时间赛跑,凑钱给徐会杰买救命药。

希望虽然渺茫,但一家人相信,只要努力,总有希望。可是,谁都没想到,又一场厄运正在不远处等待。到底是什么样的灾难,连医生都直呼罕见?儿子拒绝再打药,这又是为了什么呢?

有人总结,中国式父母的特点,就是一旦孩子有事,做父母的,只要能多留住孩子一天,别说钱财这些身外之物,就是拿他们的生命来换,他们都不会犹豫。不少父母也常常在孩子遭遇厄运的时候愤懑的说:如果可以,我宁愿替孩子受这个罪。可是,命运的无常就在于,即便100%的真心愿意,做父母的也永远掌握不了进行这种交换的主动权,而有时候,自己也会成为厄运袭击的另一个目标。

去年十二月,在外打工的徐鹏田忽然也开始腿脚剧烈疼痛。虽然无法相信,但李德臻还是陪着丈夫去做检查,然而谁都没想到,这句戏言却成了一个真实的梦魇。李德臻:第二天出结果一看,医生傻眼了,太罕见了,一家两口。

在徐朋田的家族中,并没有其他的血友病人。事实上,如果不是亲身遇到,他们也许永远不知道,这个可怕的名词意味着什么。困惑,悲伤,绝望,几乎把这个原本就脆弱的农村家庭压垮了。

徐朋田曾是家里的顶梁柱,而如今他说,自己病了,已经没法再为孩子做些什么,他唯一能做的,就是放弃治疗,把所有能筹到的钱都留给儿子。而这时,十七岁的会杰,也默默的做了一个决定,他开始隐瞒自己的疼痛,拒绝再打血浆,想把生的希望留给父亲。

这些日子,细心的李德臻发现,儿子已经很久没有再拿起课本,没有和她念叨去学校,他似乎已经接受了命运的安排,唯一能做的,只是等待。这一切,让李德臻心如刀绞。

提起儿子,李德臻直到现在还带着几分自豪,在学校,他是班上的前几名,如果不是这场病,会杰现在应该读高二了。以前,她总想把孩子再送到学校去,让他重新过上同龄人该有的生活,而现在,这已经成了一个太过遥远的梦。

如今,徐会杰和爸爸都在家里,靠九毛钱一支的廉价止血剂维持着。然而,止血针能维持的时间越来越短。医生告诉他们,这只是权宜之法,失去作用是迟早的事情。刚打了四天止血针,徐朋田的关节又开始疼了起来。在医生的再三劝说下,最终徐朋田才答应,也打一针,把过年的这几天维持下来。

每个人的心里都知道,这样的状况,已经坚持不了多久,不远的将来,他们必须要做出选择。此刻,最难的,是母亲李德臻,每天,除了照顾病人,她要下地,养猪,担起这个沉甸甸的家。然而,身体的劳累,并不能击垮这个柔弱的女人,那块压在心里的石头,却时刻都让她喘不过气来。儿子,丈夫,两个自己生命中最重要的人,选择谁,放弃谁,还是最终都会失去?