刚才的片子中,小女孩杉杉的故事令人感慨,而下面这个孩子的遭遇,也同样令人揪心。脑部结节性硬化,是一种罕见的脑部疾病,一旦病发,会严重影响智力发育,在婴幼儿中的发病率只有十二万分之一。然而正是这种罕见的疾病,却折磨了小男孩江科序三年多时间。
正在床上玩耍的男孩,就是四岁的小科序,和普通孩子相比,小科序不仅瘦弱,眼神也略显呆滞。
小科序的妈妈说,2008年10月,也就是小科序8个月的时候,全家人发现儿子有些异样。
就在记者采访时,刚刚还在玩啥的小科序突然发病。
只见小科序全身僵硬,眼神发直,嘴唇也在不停地抽搐。刘俊辉说,由于治疗及时,和先前相比,最近小科序每天犯病的次数明显少了,即便如此她还是很担心,因为每次犯病,都会损伤小科序的脑部神经。
儿子生病后,全家人就靠着丈夫晚上做保安,白天收废品维持,即便如此,全家还是欠下了四五万块钱的外债。十多平方米的出租屋,就是小科序的家,两碗菜和一盘饺子,就是一家三口的午饭。
虽然生活艰辛,但每每看到儿子的病情稍有起色,全家人就感到很欣慰。刘俊辉说,由于每天都要带儿子去残联做康复训练,现在她最需要的就是一个稍大点的婴儿车。
目前治疗脑部结节性硬化最有效的方法,是进行开颅手术,然而动辄四五千块钱的检查费用和十多万元的手术费,对这个贫困家庭来说是一个天文数字。4岁的小科序正遭受着病痛的折磨,这个幼小的生命能够挺过这一关吗?《今日》将继续给予关注。