最近微信朋友圈有一条很火的消息,就是李沧区一名叫果果的女婴,患上了一种罕见的庞贝氏症,需要尽快治疗,否则将有生命危险。面对昂贵的治疗费用,果果的父母没有放弃,他们希望用自己的爱和坚持来创造奇迹。
眼前这个活泼可爱的宝宝就是果果,她刚刚9个半月大。今年春节,果果因感冒到医院检查,却意外发现心影有点大,被诊断患上了肥厚性心肌炎。医生还提醒,果果的病情不仅仅是心脏的问题,很可能患上了一种名叫庞贝氏症的罕见病。
据了解,庞贝氏症是一种染色体隐性遗传病,通俗来讲,就是体内缺少一种消化酶,无法分解代谢身体里的糖原,导致患者逐渐肌肉无力、器官衰竭、身体萎缩,直至死亡。发病率约为四万分之一,目前,果果是青岛确诊的第二例患者,而第一例患者在11个月大的时候已经死亡。
侯女士说,为了果果,她必须坚强起来。于是,原本对医学一窍不通的她,开始上网查找资料,加入病友QQ群、找专家多方咨询,最终,她得知,目前世界上治疗该病的特效药是美国健赞公司生产的一种酶制剂,而这种药价格非常昂贵。
果果的父母都是工薪阶层,每年42万的治疗费用,对他们来说无疑是天文数字。无奈之下,侯女士发出了求助的信息,很快,关于果果病情的消息迅速在微信朋友圈广为传播,很多热心市民纷纷慷慨解囊,希望能挽留这个幼小的生命。
在短短一周的时间里,大家为果果捐款60多万元,几天前,侯女士已经联系上制药公司,果果的第一批50瓶药将于4月下旬寄到香港。因为目前中国大陆还没有注射这种药的先例,4月份,侯女士也将带果果到台湾接受首次药物注射。
据了解,这种酶制剂还没有在中国大陆上市,即使以后上市了,短期内也不会纳入医保的范围。目前,这60多万的捐款也只能维持果果一年多的治疗,所以,今后果果全家还有很长一段路要走,但果果的爸爸妈妈表示,只要有一线希望,他们就不会放弃。如果电视机前的您想伸出援手帮帮这个小家庭,可以和我们栏目取得联系,也可以直接拨打侯女士的电话,她的手机号码是15092456079。