近期，社交网站上兴起了一项为帮助“渐冻人症”患者的公益活动：“冰桶挑战”。参与者需要在头上浇一桶冰水，把这个过程拍成视频上传到网上，然后点名邀请自己朋友也这么做。很快，“ALS冰桶挑战”就风靡全球多个社交网络，不仅吸引众多国外名流参与，如今这风潮也吹进了中国。愈演愈烈的活动背后，真正需要帮助的“渐冻人”患者，他们的生存现状如何呢?
“进行性肌营养不良症”，在我国发病率为三十万分之一，双胞胎同时发病的几率只有一亿分之一。可西安的金豆银豆这对可爱的双胞胎兄弟，偏偏就是这亿分之一的不幸。医院曾对9岁时的金豆银豆给出“生命到18岁后的可能性几乎没有”的预言，而如今金豆银豆已经28岁了，除了他们自己的坚持努力，也因为他们的妈妈薛芙蓉。
从1993年得到一纸诊断书到现在，薛芙蓉坚持了21年。如今，53岁的薛芙蓉还在无微不至的照顾着两个儿子。与此同时，她这对这样的绝症总结出了自己的经验和方法，于是她想到，自己应该帮助更多的人。不久前，薛芙蓉在西安养老康复中心开办的水云进行性肌营养不良指导中心正式投入运行了。
而金豆银豆也将帮助妈妈，贡献自己的力量。
母亲的坚持，孩子的坚强，已经打破了当初的死亡语言，并将这份奇迹延续了10年。
“渐冻人症”病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。那么，这到底是一种什么样的疾病呢？一起通过一个短片了解一下。
“渐冻人症”医学上称肌萎缩性脊髓侧索硬化症，又因美国著名棒球明星LuoGehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。渐冻人症是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元，又影响到下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。英国物理学家史蒂芬·霍金就是这一病症的最著名患者。
渐冻人症是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分慢慢萎缩和无力。最终等待他们的是呼吸衰竭，不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。“渐冻人”一般于发病的3至5年内会死亡。霍金已经活了50年，不能不说是此病的奇迹患者！
关于“渐冻人症”的病因，遗传因素占10%，20%因素是基因突变，别的原因像重金属中毒、自体免疫、病毒侵犯都有可能引发渐冻人症。目前还没有药物可治愈ASL,部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间，目前一般会采用对症治疗方法，对呼吸困难的患者改善呼吸状况，肌肉痉挛的患者用改善肌肉痉挛的药物，神经营养的药物像肾上因子可以使用，同时要严格控制并发症，像肺部感染、尿褥感染等。
迄今为止，我国没有有关ALS的各种统计学调查，因此无法确定国内ALS的发病率所占的比例，目前通常是借用国外的发病率为10万分之3-5来匡算。此前有社会组织数据显示，全国ALS患者数量在5万-7万左右。下面我们再来通过一个短片，认识他们当中的一些人。
除了高昂的治疗费用，由于长期患病独处带来的孤独感无法排解，“渐冻人”患者也迫切需要有一个病友间交流的空间。近年来，“渐冻症“越来越被社会各界所关注。2005年，中国医师学会开始在国内一些医院推进有关为ALS患者减轻经济负担的援助项目，2010年后，国内一些医院开始推进针对ALS患者的援助项目，而有关医学领域内的探讨和摸索也并未停止。2010年6月21日“世界渐冻人日”，中国医师协会成立了渐冻人项目管理委员会，对全国渐冻人实行统一注册登记。截至2013年6月21号，“融化渐冻的心”公益救助项目登记在册的患者累计已有3834人，其中2569名患者已得到项目救助。2012年4月国家民政部批准，由中央财政直接划拨专项资金为全国“渐冻人”购买辅助用具，同时在各地项目合作医院开展现场捐赠。与此同时，也有很多人士正在呼吁将“罕见病”立法。相信我们所做的这些努力，能够给“渐冻人”患者送去一丝温暖和帮助，我们与他们一同坚强。
