今天是第九个世界自闭症日,在我国自闭症又被称为孤独症。有这样一群特殊的孩子,他们有的无法听懂大人的话,有的无法顺利表达自己的想法,他们在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的、来自遥远星球的思维模式,因此被称为来自“星星的孩子”,他们是孤独症儿童,你以为他们很远,其实,他们就在你的身边。
子骞今年五岁了,个头看上去比同龄孩子的高不少。见到记者后他害羞的扑在妈妈周丽娟的怀里。周丽娟不断鼓励他,给他加油,他才怯生生的叫了一声:“姐姐好”。
问好、握手,对于五岁的孩子来说,已经是非常简单的动作了,但子骞却用了一年的时间才学会。两年前,周丽娟准备送子骞上幼儿园时,发现他有点不同。子骞总是不断的大哭、自言自语、重复老师说的话。在老师的提醒下,她带着儿子到医院进行了检查。
子骞有一个比他大三岁的亲哥哥,哥哥从小就特别聪明,也比同龄孩子要成熟的早。也正是哥哥的一番话,让周丽娟从绝望中变得坚强。全家决定从上海一起搬到康复学校资源比较多的青岛。
因为孩子更多的时间是在家中,因此学校要求每个孤独症儿童的家长,也需要陪着孩子一起上课一起学习,学习一些基本的干预治疗方式。
不仅需要人力,孤独症的治疗还需要大量的资金投入,子骞每年的治疗费用都在20万元左右,但就算再难,周丽娟也没有想过放弃。因为对于子骞来说,她是为数不多的可以被记得的人。两年过去了,子骞已经可以简单的表达自己的想法,也愿意和陌生人交流。而这些进步和周丽娟是分不开的。
孤独症儿童的康复是一个长期的过程,甚至是一个终生的过程,为了孩子的康复训练,许多的爸爸妈妈不得不放弃自己工作,甚至是生活。这场康复的马拉松,其实是与家长的博弈。
对于孤独症儿童的父母来说,他们总是很容易满足,孩子一点点的进步也会开心许久。在他们的心理,这些来自星星的孩子和普通的孩子一样,只是需要我们更多的耐心和爱心。
刚才在画面中看到的孩子,同样天真可爱又善良,只是因为患病,表达或交流会有一些不同。近年来,儿童孤独症患者数量不断上升,从80年代万分之一的比例,到如今的百分之一,甚至别省市比例达到了六十分之一。也就是说,在六十个孩子当中,就可能有一个孩子是孤独症患者。那么,什么是孤独症?又该如何治疗呢?
儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,目前发病原因并没有一个准确的定论。
因为大部分的家长在孩子刚出生时,并没有太多带孩子的经验,因此常常会忽视孩子的一些比较特别的行为,正因如此,也就造成了许多孤独症儿童错过了最佳治疗时间。
在孤独症儿童中,约70%的患者都存在不同程度的智力障碍,而且截至到目前,并没有治愈孤独症的案例,不过对于孤独症越早进行干预治疗,病情则会恢复的越好。
目前,在青岛就诊的孤独症患者男女比例为6:1,八成以上是多动型自闭症,其中最小的患者只有11个月大。而自闭症患者的总数也正在一逐年递增的方式增加。
因为大部分的患者年龄过小,并没有办理相关证件,所以统计出的数量并不多,实际上岛城自闭症患者的人数要远远大于办理残疾证的人数。而对于这些患者目前最需要的就是康复机构。
目前,岛城有孤独症儿童的困难家庭,每人每月能享受3000元救助补贴,一般家庭的救助补贴为1500元。救助对象为0到15岁的孤独症患者。尽管现在的救助政策有了很大的改善,但仍然面临许多问题。
对于孤独症患者来说,能在一家正规的康复机构就诊,是非常重要的。记者在调查中发现,虽然目前青岛的孤独症康复机构,无论数量还是规模,在全国都占有很重的比列,但仍然无法满足患者的需求。以琳特教幼儿园,目前有434名学生,处于饱和状态,在网上报名的学生至少要等待27个月才能入学。
我国孤独症儿童康复机构起步较晚,以琳特教幼儿园只有十六年的历史,但已经算是全国比较资深的康复机构了。现在以琳特教幼儿园共有180名老师,招收的是3到6岁的孤独症儿童。因为学生的特殊性,只能小班教学,因此学校里的每个老师,每天都要上九节课,每节课半个小时。
与普通的孩子不同,让孤独症儿童学会一个新的知识,需要大量的时间,这对老师的耐心及专业知识是个巨大的考验。
张春华在十六年前就开始从事孤独症干预治疗的工作,因为之前一直没有系统的干预治疗方案,所以张春华和同事们最主要的工作,就是反复摸索,争取研究出一套有效的、有益的方法。
在以琳的六楼有7个特别的班级,叫做融合班。在这个班里一半是普通的孩子,另一半是孤独症儿童。
张春华说,接下来他们面临的困难,是如何扩大校区,让更多的孤独症儿童能够有地方接受治疗。而对于一些新建成立的孤独症康复中心,他们的困难则是师资力量的缺乏。
除此之外,大量的资金投入也让高玉会头疼。从去年中旬开始至今已经投入了70万元。
尽管困难重重,但仍然有不少的老师坚守在自己的岗位上,支持他们的,是那份特殊的成就感,希望有一天他们教过的这些特殊的学生,也能够到普通的小学、中学里上课。
蓝琪特殊儿童康复中心与李村小学仅有一墙之隔,但孤独症儿童想要真正跨越这道墙,到普通小学上学,却有很远的路要走。在采访中我们发现,现在越来越多的人知道孤独症,了解孤独症。其实这群星星的孩子,需要的不仅仅是关爱,更多的是我们的包容和接纳。只有那样,才能让他们真正地走出孤独,融入社会。