渐冻人,一种极其罕见的病症,十万个人里面发病人数在一到两人,今天,我们走进一个渐冻人家庭,感受他们的挣扎和坚强。
从闫家山的自家小院走到路边,几十米的路程,在妻子丽丽的搀扶下,郝守海走的很艰难。身体一天天发生的变化,让这个一米八的汉子,越发焦急而无奈。
腿抬的越来越难了,双手也渐渐失去原有的作用,生活的本能,正在一点点丧失。一年半之前,郝守海患上了运动神经元症,也就是人们口中的渐冻人。这段时间以来,郝守海的生活发生了翻天覆地的变化。
郝守海是公交20路队310路车的司机,从1986年参加工作到今年3月病退回家,30年来,郝守海从来没有离开自己的岗位。妻子丽丽都说,丈夫把这份工作看得比什么都重。
刚得病那会,老郝舍不得他的车和乘客们,坚持上班,直到上个月,病情有所恶化,为了大家的安全考虑,2月下旬的一天,老郝开完最后一班车,站完最后一班岗,他一狠心脱下工作服,请假回了家。可每当在家闲的发慌时,他总会央求妻子再带他到曾经工作的路队看看。
老郝的妻子丽丽,也是一个重病号,这些年,夫妻俩相互依靠,相互支撑。张书记说,老郝家里的情况,他们都很清楚,已经尽最大的努力在帮衬着。
得病之后,老郝翻阅了大量的资料,他知道这个病只有三到五年的存活期,后期肌肉慢慢萎缩,会连吞咽和呼吸都很困难,到那时,难熬的日子才真正开始。眼下,妻子和自己的病都需要大量药物维持,治疗运动神经元症的药物,每月就要花费几千元,直到现在,郝守海还没有下定决心买这种高昂的药物。
活着一天,就要快乐一天,相濡以沫彼此陪伴一天,正是有妻子的支持,这间破旧的小平房里才充满希望。前段时间,为渐冻人发起的冰桶公益活动,老郝和妻子一直很关注。越来越多的人在逐渐了解这种罕见疾病,并且愿意伸出援手,老郝觉得很欣慰。在他内心,还始终抱有一个乐观的信念。