一个月前，青岛一位热心公益的市民，在微博上向社会求助，说自己的儿子，得了一种叫做粘多糖贮积症的罕见疾病。这位父亲的心碎感受，引发了我们对于罕见病的关注。。。一周前，记者跟随青岛三个粘多糖家庭来到北京，见到了一群这样的粘多糖宝宝。
临近春节，凌晨六点的火车站，已经到处是熙熙攘攘的人群。而35岁的刘强和另外两个青岛家庭，却与回乡的人们逆流而行，他们，要开始一趟特殊的行程。
唐培晓，黄岛王台一位普通农民，刁有志，青岛罐头厂职工，35岁的刘强，则是青岛一位小有名气的公益人。原本，他们互不相识，而一个月前，因为一场疾病，让三个家庭的命运交叉在了一起。
一个月前，刘强五岁的儿子林林被诊断出粘多糖贮积症，这是一种先天性新陈代谢异常的罕见病，发病率只有十万分之一。因为孩子们身体里缺少一种能分解粘多糖的酶，粘多糖在身体里不断累积，从而破坏身体的心脏，骨骼，神经等各种器官。
这是一种和基因有关的遗传性疾病，随着孩子一天天长大，储积的粘多糖会渐渐侵蚀大脑，骨骼，心脏……最终，孩子像一个无法修补的布娃娃，离开人世。确诊时的百般曲折，确诊后的茫然无措，这种闻所未闻的罕见病，到底该如何应对？无奈之下，刘强向媒体发出求助，而这时，看到报道的刁有志和席培晓才知道，为这个病在彷徨的人，并不止自己一个。
自闭，重症肌无力，多动症，频繁的感冒和各种消化道疾病，从小到大，孩子的成长，似乎始终伴随着种种医生无法解释的古怪。根据统计，全国所有的粘多糖宝宝总计在一千人左右。林林和彬彬是同一个类型的粘宝宝。
关于粘多糖症，目前，国内没有有效药物。进口药品售价惊人，一年的费用在一百万到四百万之间。
无力，孤独，绝望，不甘，这是每一个粘多糖家庭都会走过的心路。2012年，全国几百个粘宝宝家庭聚在一起，成立了全国粘多糖罕见病关爱中心，希望从更多的渠道，为孩子寻找生的机会。今天，是青岛的三个家庭第一次参加这样的集会，此刻，在北京的这个酒店里，聚集了二十几个粘多糖家庭。
真强的现状，已经是所有粘宝宝里最好的一种。更多的孩子，都活不过十二岁。十万分之一，一个微乎其微的比例，可是，当它从个体延展到群体，这种无可言说的伤痛，深深刺痛了每一个人的心。
当罕见病家庭聚集到一起时，个体的无助，变成了一个群体的伤痛。它远远不止坚持还是放弃那么简单。这种伤痛，如果没有走近这些家庭，外人很难体会到。
刘强和妻子的胳膊上，到处都是结了血痂的牙印，有时，林林会突然拿起一个酒瓶或者石头，朝父母的头上砸去。渐渐长大的林林，开始出现越来越严重的暴力倾向。而这，也是二型粘宝宝必然会出现的症状。
时间和病魔，可以让一个孩子日益变得面目全非，但它无法带走生死缠绕的爱与亲情。原本最幸福的父母之爱，在孩子随时可能戛然而止的生命面前，变成难以言说的伤痛。
因为只有三岁，彬彬的暴力倾向并没有那么严重。可是，他的心脏已经出现了三处缺损，智力三级残疾。如何才能给孩子减轻痛苦，让他多看看这个世界，是父亲刁有志最为焦急的问题。
对于孩子，刁有志总有着一份深深的愧疚。几年前，自己的一场大病，几乎花光了家里所有的积蓄。孩子出生后，都没有能力给他租上一套大点的房子。如今，彬彬又得了这样的不治之症，每年光治并发症就要好几万。然而，因为孩子日益明显的暴力倾向，女性和老人往往无法照顾这样的孩子。往后，这个家该何去何从？
而早在几年前，林林的爸爸刘强就为孩子辞去了工作。浩浩的爸爸唐培晓，也走了一条异常荆棘的路。浩浩的双腿越来越没有力气，无论出门还是上学，唐培晓总得抱着儿子。他说，只要自己还能抱得动，就永远这样抱下去。
随着时间的推移，孩子身体里的器官一个接一个的衰退，几乎每年，粘宝宝们都要从死亡线上走好几回。刘强说，自己和其他的父母每天都在关注着孩子们细微的变化。如果让孩子们起死回生的灵丹妙药过于遥远，他们唯一的希望，是孩子有尊严的活着，为孩子多争取一点活的时间和生的希望。为此，自己的职业，生活，都可以抛弃。
三个家庭，在痛苦中学着接受，也学着思考，除了伤心和绝望，他们能做些什么？这个社会，应该为那些患有罕见病的孩子们，提供怎样的保障？
从一开始发病时的困惑，到确诊时的曲折，确诊后的迷茫。痛苦之后，三个家庭都在思考，为自己的孩子，也为以后的孩子，做点什么。粘宝宝的病情发展到中后期，心衰是最主要的死因之一。粘多糖罕见病关爱中心的组织者们听说，台湾有一种手术方法，可以根治孩子们的心脏问题，这次聚会，他们也专程把专家请了过来，给孩子们做检查。
没有更多的医疗方法，粘宝宝的父母们便用这种方式，彼此给予帮助和鼓励。
从个体的孤独坚持到群体的抱团取暖，大家都找到坚持的力量。与此同时，父母们也在思考，除了伤痛和绝望，自己还能做些什么。
罕见病也称为“孤儿病”，通常一种病全国患者只有几十人、上百人，但由于罕见病的种类有六七千种，因此患病的总体人群却不少。据推测，在我国有1680万罕见病患者，但只有1%的患者可以得到有效的治疗。产前筛查，病儿护理，一旦遭遇了疾病，很多家庭缺乏最基本的知识来源。这个边缘的群体，如何才能不再孤独？
目前，我国治疗罕见病的药品基本靠进口，且价格非常昂贵，由于国内医保用药的目录中并不包括罕见病的药品，像粘宝宝一样的罕见病患儿要得到救治，必须付出高昂的代价。
即使是最微弱的脉搏，也应该有铿锵跳动的权利。即使是再命运多舛的孩子，也是妈妈心中的天使。
