前几天我们通过微博了解到：青岛著名的公益人，网友“金箍棒看天下”他的孩子不幸患上了罕见的疾病。一周前，刚刚进行了一次检查，孩子的病情基本确定。一直在为公益事业尽心尽力，帮助过无数有需要的孩子，如今面对自己的孩子，这位父亲，平生第一次感觉到了无措。
5岁的林林，活泼好动，礼貌懂事，可就在一周前，他刚刚被正式确诊为罕见疾病——粘多糖贮积症的患者。孩子被疑似到确诊，短短20天的时间，作父亲的却仿佛经历了千山万水，内心承受了从未有过的煎熬。11月中旬，幼儿园老师给刘先生发来一条信息，说林林的发育比同龄孩子都晚，会不会是身体上出了问题？11月27号，林林开始腹泻，刘先生带着孩子去了医院，这一次，他们到了神经内科。
12月6号，刘先生带着林林去了北京儿童医院，当听到粘多糖这个病症时，夫妻俩都很茫然，因为对于这个病，实在是太陌生了。身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良，智力低下...从婴幼儿消磨到少年，然后灯枯油尽，悄然离开，看到网页上关于粘多糖贮积症的介绍，夫妻俩陷入了深深的沉默。按照医生的说法，这种因病因缺陷基因引发，会慢慢侵蚀人的心脏、骨骼、关节和神经系统，患者往往在一岁之后发病，十岁左右死亡。
刘先生和妻子记不起当初是怎么从检查室里走出来的，只记得那一晚，他们紧紧的把孩子抱在怀里，一刻也舍不得放开。第二天一早，一家三口乘上了回青岛的列车。
尽管不愿面对命运的残酷，可现实却让人无法忽视。回家后，林林妈妈加入了粘多糖病症的QQ群，在那里结识了更多同样身陷痛苦中的年轻父母，也知道了北京协和医院的石主任是位专家。为了保险起见，12月12日，夫妻俩带着林林，第二次北上求医。
粘多糖贮积症，疑似二型，医生的诊断让夫妻俩彻底陷入了绝望。林林刚刚五岁，他们怎么忍心放弃？
无论如何，硬着头皮往前冲，这似乎成了一个父亲此时此刻的第一反应，也是他目前唯一能做的事情，可是他能够如愿有一个理想的结果吗？稍后继续。
