昨天我们关注了岛城著名公益人，网友金箍棒看天下的儿子患有一种叫做粘多糖贮积症的罕见病，国内医学束手无策，如果依托国外药物，费用同样是个天位数字。而像这样没有列入医保范围的罕见病，在国内还有很多，他们被称为医学的孤儿。像这样的孩子真的就没有办法吗？
罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变。国际目前确认的罕见病有6000多种，约占人类疾病的百分之十，而这些罕见病的患者，往往处于绝望的无助之中。
20岁的姚树龄，是生活在线曾经关注过的一个女孩，从出生开始，她时刻都要承受骨折的痛苦，一米三的身高，寸步不离的拐杖，构成了她全部的生活。树龄患上的是一种罕见病——成骨不全症，也就是大家俗称的瓷娃娃。因为病症没有被纳入医保范畴，从小到家，树龄的治疗费、手术费花进去几十万，未来的花销，仍旧无法估计。而在青岛，各类罕见病患者已经超过了400人。
王医生告诉记者，门诊大病病种中已经包含了血友病和多发性硬化两种罕见病，而在去年新增的八种特药和一种特材中，也有治疗BH4缺乏症、肢端肥大症、原发性肺动脉高压症三种罕见病的特效药，可绝大多数罕见病仍然没有被纳入医保。这些在病痛中挣扎的患者，人们称她为医学的孤儿。行走在艰辛的求医路上，他们渴望着社会更多的关注。
