陪你过冬:寻找儿子的救命药  11-12-20     视频长度: 00:05:58

您当前的位置 :青岛网络电视台 > 栏目 > 生活在线 正文
  

生活在线陪你过冬,今天小胡到了黄岛,认识了江西来青的熊丽君一家,因为儿子患有一种罕见的病,一家因此被苦苦纠缠了十几年。没办法,只有请我们帮忙,看看,有没有人知道能治这病的好办法。短小的身材,臃肿的身躯,让小胡很难把小江涛和一个14岁的少年联系到一起,妈妈熊丽君说,从上小学开始,儿子的身高就再也没有长过,病魔缠身,小江涛身上的器官也慢慢开始衰竭。熊丽君和丈夫老家在江西,1999年夫妻俩带着两岁的儿子来到了青岛做生意,小江涛聪明可爱,是夫妻俩的心头肉,可是从六岁起,孩子突然得了一种特殊的病,睡觉时总感觉呼吸不畅,呼噜声越来越大,医生建议采取手术治疗。可手术后,小江涛的症状并没有缓解,反而有加重的迹象,也就是从那时开始,熊丽君也慢慢的发现,儿子身体不断出现的诸多异常。

粘多糖贮积症是一种先天性的基因缺失疾病,病例极为罕见,目前青岛地区也仅发现小江涛这一例。患这种病的孩子生长发育迟缓,骨骼变形,行动极为不便。可是,儿子爱读书,爱上学,从七岁那年,小江涛一直坚持要去学校。由于病情罕见很难找到可以根治的特效药,只能先用药物维持住,再继续寻求新的医疗方案,熊丽君说,从今年8月份开始,儿子的病再次加重了。无法分解的粘多糖在体内越积越多,给这个14岁的男孩身体来了很大的负担,导致心脏严重衰竭。这个月初,小江涛不得不再次住院,昏迷了三天三夜后,医生下达了病危通知书。强烈的求生意志把小江涛从鬼门关拉了回来,从此熊丽君寸步不离的守着儿子,她多害怕自己一放松,孩子会永远的离开自己。尽管从小病疾病缠身,可是坚强懂事的小江涛从来没有哭闹过,他知道自己的每一丝痛苦每一声呻吟都会让妈妈揪心。

熊丽君不愿意眼睁睁的看着懂事的孩子就这样离开,这么对年,她寻医问药,几乎走遍了全国的大小医院,从没放弃对儿子的治疗,终于,不久前,熊丽君从医生那里得知了一种可以治疗粘多糖贮积症的药。熊丽君说,因为病例罕见国内对这种药物的需求量极少,因此很难买到。这究竟是一种什么样的药物,通过什么途径才能购买,小胡来到了小江涛曾经就诊的青医附院,咨询了专业医生。医生说,得这种病的孩子生命不会超过20年,如果能找到一种能够帮助小江涛分解体内粘多糖的特效药,就可以对孩子的病情有所缓解,延长孩子的生命。医生说这种药是一种注射药物,叫做溶酶体酸性水解酶,俗称艾杜氏酶,2003年在美国上市。如今这个药成了一家人全部的希望,如果电视机前的您有关于这种药的信息请您跟我们联系,让我们一起帮帮这个14岁的男孩,让全家人燃起生的希望。

分享到: